Zu Hause im Kinderhospiz

Luca hat keine Wahl. Sein Zuhause misst exakt neunzig mal zweihundert
Zentimeter. Innenmaße. Luca muss liegen, denn er ist sehr krank. Obwohl er
drei Jahre alt ist, kann er nicht sitzen, nicht stehen, nicht laufen. Er kann auch
nicht reden und nicht alleine essen. Doch er kann schauen, lachen, schmusen.
Und er wohntim schönsten Kinderbett, das man sich vorstellen kann.

Schon allein das Holz. Feine Erle, massiv. Ein warmer, honigfarbener Ton dominiert. Dazu passen alle Farben der hohen Gitterstäbe, denn gerade Luca darf nicht herausfallen: Gelb, grün, rot – in wildem Wechsel leuchten die senkrechten Stäbe. Die beiden Falttüren, die – zur Seite geschoben – viel Platz zum Pflegen oder Hereinklettern geben, weisen aber fast keine Stäbe auf, sondern Plexiglas. Denn Luca – und all die anderen, die hier in ähnlichen Betten wohnen – sollen nicht im Entferntesten das Gefühl bekommen, aus einer Art Gefängnis zu schauen. Auch wenn sie allein nicht herauskönnen.

Denn wie Luca, der seit über einem halben Jahr das Zimmer Nummer fünf bewohnt, leben viele sehr kranke Kinder im Kinderhospiz Bärenherz. Das Haus in Wiesbaden, eines von acht Kinderhospizen in Deutschland, kann bis zu zwölf Patienten gleichzeitig aufnehmen. Manche leben dort nur kurz und sterben, manche wohnen länger dort und kommen immer wieder. Wie Luca. Er hat Mitochondriopathie, einen genetischen Defekt, der die Energieproduktion der Zellen nachhaltig beeinträchtigt. Deswegen machen seine Muskeln nicht das, was er gerne möchte.

Bei seinem Lieblingstier lacht er

Doch Freude kann Luca zeigen. Besonders dann, wenn seine zehnjährige Schwester Laura ihn am Kinn krault. „Ich weiß auch, was sein Lieblingstier ist“, sagt sie, „der Pumuckl“, und hält die Puppe ihrem rothaarigen Bruder unter die Nase. „Er lacht dann nämlich immer.“ Früher war es ein Hase, aber Lucas Vorlieben wechseln. Das hat allerdings Folgen. Denn so verloren der nur knapp über einen Meter kleine Luca in dem großen Kinderbett wirkt, so sehr freut sich sein Anhang über den Platz. Denn neben Pumuckl und Hasen teilen sich noch eine Micky Mouse, diverse Teddys, Igel und anderes Getier den Platz rund um Lucas Kopfkissen. Da wird es schon eng. Und die Holzstreben am Kopfteil des Bettes sind eine Fotogalerie: Marco, der acht Jahre alte Bruder, zusammen mit Laura vor dem Elternhaus, Marco und Laura mit Luca bei der Erstkommunion der Älteren, Marco beim Anschneiden der Kommuniontorte. Daneben ein Bild in DIN-A4- Format, das seine Mutter mit Motiven aus dem Film „Findet Nemo“ bemalt hat. Und im Wasser über dem kleinen Clownfisch steht: „Meine Liebe ist auf ewig Dein – Mammi“.

Kleine Fluchten

Das große Kinderbett als kleiner Kosmos steht in einem hellen Kinderzimmer. Pastellgelb gestrichene Raufaser, gelber Linoleumfußboden auf knapp 13 Quadratmetern. Die Terrassentür führt hinaus in den Garten mit Sitzplatz und Sandkasten. Die Sonne scheint durch das Fenster, macht die hellen Vorhänge noch etwas heller. Gegenüber dem Bett steht die hellblaue Ausziehcouch, auf der Mutter oder Vater übernachten können. Das tun sie immer wieder, manchmal kommt gar die ganze Familie über ein Ferienwochenende. Die vier dürfen dann aber in dem Apartment zwei Etagen höher schlafen. Neben der Couch parken zwei Kinderwagen in Sonderausstattung. Denn mit fremder Hilfe kann Luca immer wieder seine kleine Welt verlassen. Neben den zwei Ungetümen auf vier Rädern fällt die kleinere Absaugmaschine kaum auf, mit der Lucas Lunge regelmäßig gesäubert werden muss. Auch der hohe, blassbeige Pflegewagen mit den Desinfektionsmitteln, Handschuhen und Tupfern bleibt im Hintergrund, obwohl er direkt neben dem Bett steht. Dagegen ist der Infusionsständer allgegenwärtig.

„Zu Hause haben wir genauso ein Bett“, sagt Laura. „Das ist aber viel schöner: Es hat eine Fischlampe und es steht zu Hause.“ Zu Hause? Na klar, ihr Elternhaus sei auch für Luca das Zuhause, das erste „Zuhause“. „Das hier ist sein zweites Zuhause“, bestätigt Marco, aber dafür sei es wirklich schön.

Ulrich Fey

echt info

Stiftung für Schwerstkranke Kinder: www.baerenherz.de

Websites des Bundesverbandes Kinderhospiz mit Kontaktadressen von Einrichtungen: www.kinderhospiz.de

Verein „eigenes Leben“ -  Hilfen für Kindern mit Schmerzen oder lebensverkürzenden Erkrankungen e.V.:
www.eigenes-leben-ev.de

Informationen zum Thema Hospizinitiativen der Evangelischen Kirche in Hessen und Nassau (EKHN) unter anderem mit Handreichung und Patientenverfügung:
www.ekhn.de – Leben – Lebensende

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V:  www.hospiz.net

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP):  www.dgpalliativmedizin.de


Patientenschutzorganisation Deutsche Hospiz Stiftung:  www.hospize.de